“Puedo besar… tengo VIH pero no soy radioactivo”

Es uno de esos días de frío insufrible y pasan pocos minutos de las cuatro de la tarde. Me cita en la terraza de una cafetería con un objetivo claro: que nadie escuche nuestra conversación. Viene del hospital con la mochila repleta de pastillas que suenan como una maraca. La utiliza para ocultar la bolsa que le facilitan en la farmacia hospitalaria del Doctor Peset, a la que acude cada tres meses para aprovisionarse del tratamiento de tres pastillas diarias al que vivirá pegado toda su vida. Junto a la bolsa, Hugo, un ingeniero de 26 años, esconde su mayor secreto: es seropositivo.

En mayo de 2013, exactamente 7 días después de donar sangre, recibió una carta del Centro de Transfusiones en la que afirmaban que había un problema con su donación. Cogió un taxi y se plantó allí, donde una prueba rápida le cambió la vida. Caminando por la playa intentó asimilar el golpe y buscar respuestas a dos preguntas que le quemaban los sesos. ¿Quién le había infectado? y, sobre todo, ¿habría infectado a alguien más?

“Pasé una semana negra, encerrado en la habitación sin hablar con nadie, haciendo una lista con los nombres de todos los hombres con los que había mantenido relaciones sexuales en los últimos meses. Es un trago muy difícil, y no estaba obligado a contarlo a nadie, pero yo quise hacerlo”, reconoce Hugo con un tono de voz muy bajo aunque no hay nadie a nuestro alrededor.

“Aunque siempre había tomado precauciones, durante dos meses estuve muy descuidado, y fue cuando me contagié”, comenta. “Cuando llamas a la gente, algunos se ponen muy nerviosos, es miedo y desconocimiento.” Mientras el camarero nos sirve un té y una cerveza, Hugo guarda un silencio sepulcral. Conforme desaparece, recupera el hilo de la conversación. “Me contagié un 15 de marzo, a través de un follamigo con el que tenía confianza. Lo sé porque fue la única vez que quedamos durante ese periodo de tiempo. Desgraciadamente, contagié a dos personas más”, afirma con la voz cortada.

INCIDENCIA EN ESPAÑA
Según el Informe de Vigilancia Epidemiológica del VIH y sida en España publicado en noviembre de este año por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en colaboración con el Instituto de Salud Carlos III, en 2014 se produjeron 3366 nuevos contagios de VIH en España. El 85% de los nuevos casos correspondían a hombres, con una edad media de 35 años.

Desde 2009 se han registrado 19.640 nuevos diagnósticos de VIH, un 83% corresponde a hombres. De estos, un 54% son hombres que mantienen relaciones sexuales con otros hombres (HSH), un 26% heterosexuales, y un 3,4% de infecciones por inyección de droga (PID). Este último porcentaje se ha desplomado desde mediados de los años noventa. El Informe destaca dos aspectos especialmente relevantes: el intervalo de edad en el que se concentran los nuevos casos (entre 25 y 34 años) y el elevado porcentaje de diagnósticos tardíos (46%), especialmente entre heterosexuales y personas con adicción a las drogas.

—¿Hay más concienciación entre la gente LGTB que entre la heterosexual?, pregunto a Hugo (Las cifras hablan por sí mismas: entre heterosexuales, el diagnóstico tardío afecta a un 57%, mientras que entre HSH a un 49%).
—Sí, pero hace falta más. En el mundo heterosexual el VIH también existe, evidentemente, pero está oculto. El VIH es un problema de todos y entre la población heterosexual hay poca cultura de protección y controles rutinarios, así que no tienen ni puta idea de cómo están. Además, hay mucha gente que se toma pastillas anticonceptivas y no usa condón porque no piensan en las ITS, solo en evitar embarazos. Aunque seamos el grupo más afectado, no somos el único, ni estamos aislados. Hay muchos chicos con novia que mantienen relaciones con chicos.

Un estudio sobre el uso del preservativo entre jóvenes, realizado por la Universitat Pompeu Fabra señalaba que la frecuencia de uso pasó de un 80% en 2004 a un 68,3% en 2012. De hecho, la Encuesta Hospitalaria en Pacientes con VIH-sida que publica el Ministerio de Sanidad, hace hincapié en el 13% de los pacientes VIH positivos que “había sido diagnosticado de alguna ITS en el último año, lo cual indica prácticas sexuales de riesgo para la transmisión del VIH.” Para Hugo, uno de los principales motivos que llevan a las prácticas de riesgo es la idea de que el VIH ya no se cobra víctimas mortales, y la falta de educación sexual e interés de los medios de comunicación. El Informe de Vigilancia Epidemiológica del VIH y sida en España concluye que “es necesario implantar y reforzar actuaciones eficaces para prevenir la transmisión por esta vía [sexual].”

ESTIGMA, MIEDO Y RECHAZO
Ni sus padres, ni sus amigos, ni sus compañeros de clase, piso o trabajo saben nada. No tiene “ni la necesidad, ni la voluntad de contárselo”. Su círculo cercano no sabe que es seropositivo, a excepción del grupo de LAMBDA y de su hermano al que, destaca, “tuve la necesidad de contárselo”.

“¿Qué me va a aportar de bueno que ellos lo sepan?”, replica cuando pregunto sobre los motivos que le llevan a no contarlo. “La desinformación provoca un miedo y sufrimiento que nos podemos ahorrar, ellos y yo”. Hugo recuerda una anécdota que relató su madre en casa cuando él todavía vivía junto a su familia y no estaba infectado. “Mi madre trabaja en un hospital y un día contó en casa cómo el médico les decía que para tocar a un paciente con sida utilizasen dos guantes. Y piensas: joder, mamá eres celadora y te pones dos guantes… Hay mucho miedo, mucha desinformación, eso genera rechazo. Piensas que nadie te va querer tocar, como si fueses un apestado.”

“En el imaginario colectivo están las imágenes de los años 80, de la película Philadelphia”, señala Hugo. La realidad es que las imágenes relacionamos con el sida forman parte del pasado. Actualmente, si la detección no llega tarde, la medicación evita el desarrollo del virus hasta alcanzar la fase conocida como sida. “La gente no sabe, confunde VIH con sida”, puntualiza Hugo, “sí, una cosa lleva a la otra, pero sin medicación ni cuidados. Yo tengo un VIH, pero no tengo sida, gracias a la medicación nunca voy a llegar a ese punto. Puedo tocar, besar, acariciar… no soy radioactivo. Ni quiero serlo”, recalca.

“Las primeras semanas tenía miedo a todo, a cortarme mientras estaba con alguien, a que se enterase la gente… cuando pasan un par de meses y ves que con la medicación todo sigue igual, el estado de pánico desaparece.” Sin la ayuda del Colectivo LAMBDA, el proceso normalizador de su condición de seropositivo hubiese sido más complicado. Acudió a la organización LGTB en busca de ayuda psicológica y encontró un grupo de apoyo que se ha convertido en su grupo de amigos, “me ha servido para darme cuenta de que hay más gente en mi situación y para tener mucha más información. En LAMBDA me siento seguro y protegido”, admite.

El Informe FIPSE de 2009 recoge las importantes barreras que las personas con VIH tienen para acceder al mundo laboral. Según este estudio, la tasa de desempleo alcanza el 53% en esta población. En 2010, el informe detectó importantes porcentajes de población con actitudes discriminatorias hacia las personas con VIH.

MEDICACIÓN
Los avances médicos en el tratamiento del VIH han sido especialmente relevantes en cuestión de dos décadas. El más importante, sin lugar a dudas, el hallazgo del cóctel de fármacos que detiene el avance del virus, pero no menos importante es la disminución de efectos secundarios y toxicidad. Ahora no provocan lipodistrofia, que es esa distribución anómala de la grasa que provocaba un aspecto demacrado en los pacientes. Antes tomaban 15 pastillas al día, ahora entre una y tres. Sin embargo, un porcentaje de población es alérgica a algunas medicaciones. Leer el prospecto todavía impone.

“Tengo la esperanza de que en unos años encuentren la cura, aunque se vive con cierta comodidad. No hay mucha diferencia, en cuanto a medicación, con un diabético. Si te médicas, claro. Porque si no, el virus va atacando y hace mella. Si cada vez tienes menos defensas…” El principal problema de no medicarse es el desarrollo del VIH que desemboca, en unos 10 años en el síndrome de inmunodeficiencia adquirida. Aunque no tener adherencia a la medicación, es decir, no tomarla diariamente también genera problemas. El virus se hace resistente si esporádicamente no tomas la medicación. Actualmente el número de medicamentos es limitado, “así que cuando empiezas no puedes parar porque tiene consecuencias, el virus se hace resistente a una medicación por no tener adherencia y puedes transmitirlo a otra persona a la que ya no le servirá el medicamento al que el virus es resistente”.

Otro problema derivado de los falsos mitos sobre el VIH es la reinfección. Algunas personas seropositivas creen que por tener el virus pueden mantener relaciones con personas en su misma situación sin profilaxis, sin embargo, estas relaciones de riesgo provocan una nueva infección con otra cepa. Como resultado, se reduce la efectividad de los fármacos y aumenta el riesgo de una transmisión múltiple.

Entre los falsos mitos destaca la creencia de que el sida ya no es mortal. Las cifras del Ministerio de Sanidad desmontan esa idea: en 2013 se produjeron en España un total de 750 fallecimientos como consecuencia del sida. De éstos, 604 (80,5%) se produjeron en hombres y 146 (19,5%) en mujeres. Desde el inicio de la pandemia a nivel nacional, entre 1981 y 2013 se han producido un total de 56.829 fallecimientos por sida. El número de defunciones alcanzó su máximo en el año 1995, con 5.857 muertes. Con respecto al año previo, destaca el informe de Mortalidad por sida del Ministerio, el número de fallecimientos en 2013 se redujo un 14,8%.

COSTE ECONÓMICO
“Mi tratamiento cuesta unos 2000€ al mes”, comenta Hugo, “una de las reformas sanitarias de Rajoy tenía como objetivo que pagásemos un 10%, pero lo asumieron las CCAA. Imagina si no hubiese sido así la barbaridad de dinero que supondría para nosotros”. Y reflexiona sobre la ausencia de campañas de prevención “no es por desprestigiar a un partido, pero en estos cuatro años no ha habido ningún una sola campaña. Y debemos tener en cuenta que lo que inviertes en prevención lo ahorras luego en Sanidad”.

RELACIONES DE PAREJA
“Ahora mismo no tengo presión por el rechazo porque no busco una relación sentimental, pero esa presión existe. ¿Qué momento es bueno para contar que tienes VIH? Hay quienes creen que al principio, y si te rechazan a otra cosa. Otros piensan que mejor cuando exista algo de confianza. Pero si te encariñas y te rechazan es una hostia…”, comenta Hugo.

“El VIH tiene una carga social que no tienen otras, está mal vista por ser una ITS, la gente piensa que te lo has buscado porque podías haber tenido más cuidado”, admite Hugo, “lo que no piensan es todos podemos tener un descuido, que la seguridad total no existe, salvo que seas monja de clausura. Esto es como una ruleta rusa”.

LAS CARAS DEL PASADO
Para Hugo, el momento más difícil es cuando acude a la farmacia “está al lado del centro de toxicológicos, y hay mucho toxicómano, o gente que tiene los efectos de las anteriores medicaciones. Cuando voy recuerdo el motivo por el que estoy allí. Hay gente muy demacrada. A mí es el único momento que me hace sentir mal…”

EL FUTURO
La FDA (Agencia del Medicamento por sus siglas en inglés) aprobó en 2012 el primer tratamiento preventivo de la infección por VIH, en forma de pastilla que combina dos fármacos antivirales. Está destinada a quienes mantienen relaciones con riesgo de infección, pero es inútil para quienes ya tienen el virus. Las autoridades advierten que Truvada, nombre del fármaco, no es un sustituto de las medidas tradicionales de protección. El estudio, que estaba financiado por la Universidad de Washington, se realizó “con 4.800 parejas heterosexuales en las que uno de los dos estaba infectado y el otro no (lo que se conoce como parejas serodiscordantes). En este caso la reducción del número de infecciones fue del 75%”, informa EL PAÍS.

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2 comentarios en ““Puedo besar… tengo VIH pero no soy radioactivo”

  1. La entrevista está genial pero algunos términos no están bien empleados como el de contagio…, hay que sustituirlo por el de infección… Y la medicacion que se utiliza para la Prep es Truvada.

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    1. Hola Óscar, tal y como comentas, es más apropiado hablar de infección que de contagio por las connotaciones históricas de la palabra ‘contagio’. Voy a editar el texto de modo que quede eliminada la palabra y sea más correcto.
      Saludos,
      Héctor Casero

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